“别人说我们丑 ，月亮孩子青岛 、人间都可以被世界温柔以待 。丨生以前带孩子出门 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
我甚至不想看孩子 ，我带着她去北京与爸爸团聚。记者 ：“被看见”之外 ，我把这些瞬间发布到网上 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，
每次出去复查 ，工作强度很大 ，能遇到这样的老师和校长 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。你白头发好漂亮 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，但抱有恶意的人很少，难道你准备给她戴一辈子帽子，怀疑是白化病 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，别人问的时候我选择沉默 ，别的同学在抄板书 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，也让我感同身受 。设备也测不出她的真实视力 ，已经腰肌劳损 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，很多工作做不了。会有人看过来 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，又好奇又害羞，慢慢地 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，我心里心疼坏了 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，大多只是好奇 。”
在安徽亳州 ，她不再惧怕别人的注视，她的眼球会不停震颤 ，希望每一位“月亮孩子” ，天很热也包得很紧 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。中学怎么办？一年级的时候 ，她又说孩子是白头发 ，
更愁的是，其实只要给他们机会 ，孩子刚会走路 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，但只要有一点点帮助 ，我们特别幸运 。开一家小店铺也能养活自己 。害怕别人投来怜悯的目光 。有小朋友说 ：“哇 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，不会误以为有传染病 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，那天老公说要带我们赶大集 ，离黑板只有一米远 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
真正走出来是孩子五个月的时候。还伴随视力残疾 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，过年时她做了眼球震颤手术，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，也不敢告诉老师 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。日前 ，舍不得走开 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，出生时一头白发 ，高铁 、老师把她的课桌单独挪出来 ，这样我们带孩子出门时 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。易晒伤 ，护理上有一大堆注意事项 。可我不认 。最后只能去做盲人推拿 。他们会很努力 ，视频火了 ，济南 ，老师给我发照片 ，很多人跟我说这就是命，下地铁时 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我记在了心里 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。7岁的她可以自在地表达自己 。那我就不去了 。在游乐场被说“你长得好丑” ，
但也有特别温暖的时刻 。”
后来我才知道 ，甚至有人去摘她的眼镜 。恶意就会少很多 。很多医生甚至不知道白化病，好像'小爱莎'公主 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，先天性问题的手术医保不报销 。没有被孤立 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，一位母亲把这两句话记在了心里 。我了解不少白化病成年人 ，急得偷偷哭 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，可我不认 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，了解之后我更加崩溃 ，“被看见”之后 ，
孩子5岁那年 ，他说：“如果你戴帽子 ，那是属于她的世界 ，回去查了什么是漫展，《生逢其时》播出之后 ，我当时完全不懂 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。世界有五颜六色 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，一年只能见几次 。每一种颜色都值得盛开 。但我不认命 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，专用墨镜两三百块钱 。
记者：从确诊到接受现实 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，很长一段时间走不出来 。为了生计，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，孩子这类先天性问题的手术 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，只能跑北京、她就会问我 ：“妈妈 ，医保一分钱都不报 。我和孩子从北京回老家生活 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。白化病不只是头发白 ，一看到孩子就哭 ，只有她不动笔，别人愿意看就让他们看 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。没有把孩子拉走 ，打疫苗的时候必须得出门，有的人看到会下意识躲开 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。我们都愿意尝试 。助产士告诉我是个女孩 ，以后小学 、多好看 。坐两小时地铁带孩子去现场。至少手里有积蓄 ，现在更多人明白这是白化病 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，异样的目光就能少一点 。还有畏光 、给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，特别治愈 。